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en familia

Katherine Peeler
Boston, 2022

"Dar la bienvenida a alguien a una tierra tan extraña como una UCIP, cuando se encuentra en su momento más vulnerable, y apreciar la importancia de comprender la experiencia cotidiana de esa persona, son pasos cruciales para aprender cómo adaptar esta terrible situación a lo que realmente importa para esa persona".

Palabras de apoyo

La psiquiatra infantil, Dra. Natalia Trenchi, nos ofrece palabras tranquilizadoras, validando los sentimientos que puedan surgir en esta situación.

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Pequeños artículos

El CTI es el mejor lugar donde puede estar en este momento

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Nadie desea ni elige que su hijo/a ingrese a CTI. Solemos pensar que cuando alguien ingresa a CTI es porque se está muriendo. Más del 90% de los niños, niñas y adolescentes que ingresan a CTI sobreviven y se van de alta a sala de pediatría donde continua su asistencia. Es importante entender que la Unidad de Cuidados Intensivos es el lugar más adecuado cuando un niño, niña o adolescente presenta una condición de salud que puede poner en riesgo su vida si no se monitorea o atiende a tiempo. Es el área del hospital donde continúa su asistencia, iniciada en otro sector del hospital como la sala de pediatría o emergencia, pero dispone de personal capacitado especialmente para resolver distintas urgencias que puedan surgir y donde hay tecnología que permite ayudar rápidamente al paciente cuando se precisa. También es el lugar del hospital donde se pueden administrar algunos medicamentos o realizar tratamientos muy específicos. También es el lugar del hospital donde se controla a los niños, niñas y adolescentes que tuvieron que pasar por una cirugía compleja que necesite mucho control posterior.

Es como un antes y un después

El ingreso al CTI puede generar miedo, ansiedad, estrés, angustia, enojo por la situación, sentimientos de culpa y sensación de falta de control. Muchas veces uno se encontraba en su vida normal y de pronto todo cambia. Hay una sensación de amenaza y es necesario confiar en un lugar y un equipo que uno no conoce. Entrar al CTI es como entrar a un mundo totalmente desconocido, con máquinas difíciles de entender, con palabras que quizá uno nunca escuchó y muchas personas trabajando con tu hijo/a.

La familia es socio del cuidado

La presencia de la familia en la unidad es muy importante, respetando las normas de cada institución. La familia puede brindar información relevante para conocer mejor al niño, niña o adolescente y para acompañar y cuidarles. Es importante entender que el equipo del CTI está acostumbrado a trabajar bajo presión, en situaciones graves y urgentes y está entrenado para responder a las urgencias que puedan surgir. Las familias también pueden colaborar en los cuidados durante la internación, recomendamos consultar al equipo cómo hacerlo en cada caso puntual.

Día a día

El CTI es un lugar dinámico y de mucha incertidumbre. Todos los días, varias veces al día, se analiza la situación clínica de los pacientes y se ajusta el tratamiento, procedimientos o estudios a realizar. Muchas veces se propone un tratamiento y hay que esperar a que el niño muestre su respuesta al mismo. También hay análisis complejos que llevan algunos días. No todos los niños son iguales y hay que observar la respuesta individual de cada uno. Por eso, no es posible dar plazos y fechas con exactitud. Se puede hablar de evoluciones probables pero no se pueden dar certezas a futuro, sólo informar sobre la situación actual.

Pueden preguntar todas las dudas que tengan

En el CTI el equipo de salud va a ir comunicando a la familia la evolución del niño, niña o adolescente. Es importante que la familia esté presente para escuchar el informe médico y pueda sacarse todas las dudas que tenga. A veces las palabras son tan complejas que es difícil entender lo que se dice y a veces la información asusta tanto que se hace difícil escuchar. También van surgiendo dudas a lo largo del día. Un recurso útil es ir anotando la información y las dudas para preguntarlas de manera ordenada. Preguntar lo mismo a muchas personas diferentes del equipo puede generar confusión porque pueden estar diciendo lo mismo con expresiones diferentes. Aconsejamos identificar referentes claros para la comunicación.

Niños, niñas o adolescentes en CTI

Solemos imaginar que en CTI las personas están siempre graves, inconscientes, conectadas a máquinas. Muchas veces los niños, niñas y adolescentes ingresan despiertos al CTI, pudiendo interactuar con el equipo y sus familias. Ellos y ellas también sienten miedo, ansiedad, se sienten inseguros, preocupados y no entienden lo que está pasando. Pueden expresarlo de muchas maneras, dependiendo de su edad, nivel de desarrollo, experiencias previas y contexto. Si son muy chiquitos, es difícil que comprendan que lo que se hace es para ayudarles, y pueden sentirse atacados, defendiéndose. Es fundamental que sus referentes intenten mantener la calma con sus hijos/as para transmitirles seguridad y confianza en el equipo y que puedan comunicarles lo que está pasando de una manera que puedan entender. Es importante validar lo que sienten, permitirles expresarse y mostrar que se les entiende. La adaptación al CTI es difícil y muchas veces las internaciones pueden ser largas. Es importante preguntar al niño/a cómo se siente y hacer alianza con el equipo para buscar estrategias para que se sienta más animado, esté sin dolor y confortable. En los casos en que están más despiertos, se aconseja consultar con el equipo qué variedad de recursos es posible utilizar en cada situación para distraerles y ayudar a pasar el tiempo. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a conocer su condición de salud y es importante que se les comunique. Hay que cuidar cómo y cuándo transmitir esta información. Las familias pueden solicitar apoyo al equipo de salud.

Hermanos

Los hermanos y otros niños cercanos al que está en CTI también sienten preocupación y perciben que está pasando algo a nivel familiar. Es importante poder explicarles que su hermano/a está internado en el hospital, porque en este momento necesita cuidados muy especiales y está siendo cuidado por el equipo de salud y por mamá, papá o el referente que sea. Dependerá de la edad, el nivel de desarrollo y el contexto qué información se transmita, por quiénes y cuándo. Se sugiere pedir apoyo al equipo de salud. Recomendamos avisar la situación a las instituciones educativas donde concurren los niños.

Consejos para familiares y amigos de padres con hijos en CTI

Para quienes están dentro del CTI con su hijo/a es muy difícil poder transmitir al resto la información recibida y el estado de salud en que se encuentra el niño. No siempre pueden estar pendientes del teléfono y los mensajes y eso no quiere decir que haya pasado algo malo. Es un momento en que es muy importante que quienes están fuera del CTI respeten la manera en que los que están dentro eligen transmitir la información y comunicarse. Se puede ayudar a las familias preguntándoles específicamente en qué necesitan apoyo (facilitar algunos trámites, cuidado de otros hijos, apoyo en lo laboral, traslados, etc.).

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Te invitamos a leer la "Guía para Niños, Niñas y Adolescentes en tiempos de Duelo - Orientaciones para profesionales y familiares (ASSE)"

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