Uno de los objetivos relevantes de la SUNPI para el período 2023 - 2024 es el desarrollo del Componente y Capítulo Familia en SUNPI, que busca integrar a familiares de pacientes y su voz a los cuidados intensivos pediátricos del Uruguay, conscientes del importante papel que juega la familia en la coproducción de resultados, en el contexto del paradigma de los cuidados centrados en las personas.
Sabemos que, en nuestro país, las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPs) son unidades de puertas abiertas que dan la bienvenida a las familias para que puedan acompañar, estar presentes y participar en los cuidados (1).
Sin embargo, aún falta recorrer un largo camino para que las familias realmente puedan estar integradas al equipo asistencial de cuidados como sugieren las recomendaciones internacionales para tener impacto en disminuir el Síndrome Post Cuidados Intensivos pediátrico y familiar (PICS p-f). (2) (3) (4)
Para lograr esto, creemos que la participación de la familia, integrada a la SUNPI, nos ofrece la posibilidad de considerar su perspectiva y necesidades específicas para permitir empoderar a la familia en los cuidados, de forma efectiva y sistematizada, mediante información, educación y capacitación que permita transformarnos en verdaderos co-productores en los resultados.
Somos conscientes de que este esfuerzo significa un cambio de paradigma tanto para familiares como para los equipos de salud, y que responde a los nuevos indicadores de calidad en cuidados intensivos pediátricos, como son, no solo disminuir la mortalidad, sino también disminuir la morbilidad residual consecuente de sobrevivir a una enfermedad crítica, mejorando la trayectoria de recuperación y su expectativa de vida.
Sobre estas bases, hemos desarrollado este componente #Familias en la SUNPI,
inicialmente en la rama de intensivo pediátrico, considerando necesario brindar herramientas para mejorar la comunicación, el respeto mutuo, y la capacitación de padres, cuidadores y equipos asistenciales de cuidados para desarrollar habilidades para que las familias puedan tener un rol participativo en el proceso de toma de decisiones y puedan atravesar este difícil momento verdaderamente acompañados.
En un primer paso, hemos invitado a la arquitecta Florencia Rodríguez (5), mamá de Mateo, un niño que estuvo internado en una de nuestras UCIPs de Uruguay, nombrándola “Embajadora y Representante Familiar” en la SUNPI que, con mucha valentía, colidera con la Comisión Directiva, a un gran equipo de trabajo interdisciplinario. Este equipo está conformado por el Auxiliar de Enfermería e ilustrador Mathías Fontes, Licenciada en Enfermería Carla Machado, Doctora Mónica Decía, Psiquiatra Doctora Natalia Trenchi, y la Licenciada en Picología Julieta Potrie. El proyecto cuenta además con el asesoramiento técnico de un equipo de estudiantes del segundo año de la Maestría en Dirección de Comunicación de la Universidad de Montevideo, en un acuerdo de colaboración interinstitucional. Entre ellos, médicos intensivistas y nefrólogos, profesionales en Comunicación Institucional y en Relaciones Públicas.
Actualmente, nuestro equipo está desarrollando un paquete de herramientas que ayuden a las familias a atravesar uno de los momentos más difíciles de su vida, que incluye el diseño de recursos destinados a los equipos asistenciales (“cajas de herramientas” de habilidades comunicacionales y charlas de capacitación) a las UCIPs y los centros de salud (con infografías, recursos digitales y escalas de satisfacción) y para las familias y cuidadores (contenidos multimedia, información relevante, consejos, explicaciones y consejos, blogs de contención emocional, entre otros) que en una primera instancia estarán disponibles digitalmente en el sitio web de la SUNPI.
Consideramos que este es un proyecto innovador, ambicioso y desafiante, acorde a la madurez institucional de la SUNPI en su 30° aniversario. Sabemos que es un punto de partida en constante construcción y, por ello, procuramos su lanzamiento público antes del comienzo de la próxima temporada invernal que, habitualmente, se asocia con un aumento de ingresos a las unidades de nuestro país, de manera que una primera información para la familia esté fácilmente disponible para su orientación.
En este sentido, buscamos el apoyo de todos los integrantes de nuestra comunidad. Para ello, invitamos a todos los actores públicos y privados a involucrarse con compromiso en este esfuerzo de profundizar la empatía con la familia, reconociendo que su experiencia dentro de las UCIPs sea plausible de valor y como una forma de mejorar lo que hacemos a diario.
Están todos invitados, pueden enviar tus aportes, sugerencias, deseos de colaborar con recursos, tiempo, o conocimiento al correo de familias de SUNPI, familias@sunpi.uy.
Saludos cordiales,
Nicolas Monteverde-Fernández
Presidente CD SUNPI.
Ilustración Aux . Enf. Mathias Fontes 2024
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